让罕见被看见 | “罕罕漫游”公益品牌发布会在上海成功举办

　　2023年2月26日，罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会在上海支付宝空间站成功举办。

　　自2015年起，由蔻德罕见病中心发起的罕见病家庭旅行梦想计划已资助了100多个罕见病家庭，实现了对他们来说原本遥不可及的旅行梦想，旅行目的地覆盖了14个省份50多个城市。2023年，将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游”，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变。

　　此次见面会就是邀请大家一起见证这个美好的时刻，见证一个全新公益品牌的诞生。活动包括全天的公益互动体验及下午的仪式与互动，并在“老黄会客厅”环节邀请了企业资方代表、专家代表、媒体代表及大众代表等围绕“如何联动社会各界支持罕见病群体”发言及讨论。

　　蔻德罕见病中心创始人/主任黄如方以“旅行的意义”为主题进行开场发言，他提到，在旅行过程中可以暂时放下疾病、享受平等与尊严，我们应该鼓励让长期遭受罕见病困扰的患者家庭们可以“走出去”，而受制于经济等因素，很多家庭还无法享受到旅行的治愈。罕罕漫游是中国首个通过旅行圆梦的方式，面向罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案，黄主任提到“从第一次到每一次”的口号他是十分认可和喜欢的，他希望有更多人一起加入并建造罕罕星球。

　　发布会邀请到了上海第一财经公益基金会合作发展总监张琳女士，她从媒体公益人角度讲述了“罕罕漫游”可以传达出的社会使命和价值。她提到“每个人都是解决问题的一部分，每个人也都是问题解决后的受益者，每家企业都是善与责任的使者”，希望更多的社会企业可以按照一定指标实现商业向善、推动更多公益行为的实现。

　　患者家庭代表张先生也在现场与大家分享了与儿子在上海的旅行故事，在旅行过程中深切感受到了孩子轻松快乐甚至兴奋的心情。从机场开始孩子就在期待这次旅行，难掩第一次来上海旅行的兴奋，每天都在期待和观看上海的日出。很多患者家庭的孩子是第一次打开自己，有了独立自主的体验，并且旅行会让孩子们获取第一手资料，更好地看世界。

　　罕罕漫游项目也少不了爱心企业的支持，为公益支持伙伴滴适宝、IQVIA艾昆纬、荷兰蔻帝、诺丁汉大学以及旅行合作伙伴上海乐高探索中心、长风海洋世界、麦考林、上海市橄榄球协会、携程、滴滴公益、MAIA ACTIVE等爱心企业进行了授牌。也为“罕友荟”月捐人优秀代表王驭风授牌，王先生在现场也分享了其参与月捐计划的心路历程，他在偶然的机会下了解到有罕见病这样的群体，而他相信人类存在多样性，希望能帮助到这群与我们有点“不一样”的人，而他很喜欢的一句话“如果世界塞给你一个酸柠檬，你就把它榨成柠檬汁”也鼓舞了他积极参与到了月捐计划中。

　　为了链接罕见病家庭与大众、媒体等相关方进行深度交流，提高社会面对罕见病家庭的了解，发布会设置“奇妙物语”环节，通过“不能说的秘密”，让公众和罕见病家庭通过游戏的方式打破陌生感和尴尬感，通过“盲盒聊天室”，用抽盲盒的方式对罕见病家庭进行故事提问，共同推演出罕见病患者曾经历过的故事。现场观众积极互动，也表示对罕见病患者及家庭有了更多的了解和思考。

　　「老黄会客厅」由蔻德罕见病中心创始人/主任黄如方担任主持人，邀请了上海交通大学教授卢永彬先生、IQVIA艾昆纬副总裁谢洋博士、第一财经公益基金会张琳女士和公益达人KOL卢小彧女士担任嘉宾，围绕“如何联动社会各界支持罕见病群体”进行了讨论。

　　谢洋先生讲述了自己认为的参与公益活动的意义及心路历程，虽然企业咨询类的工作日常是跟模型等打交道，但谢洋先生呼吁大家不要忘记每个模型背后其实都是使命，也都是一个个具体的人，希望能有更多像蔻德这样的机构为公益事业多做贡献。卢永彬先生提到在中国特色社会主义环境下，很多西方的观念和理论并不是特别适用我们落地的方案，我们需要探索更多适合我们民族的公益方法。提及自己亲身经历的身边人故事时，感性的卢小彧也哽咽呼吁了大家即使没有很强大的经济实力，每个人也可以为公益事业付出自己的一份力，这也是她一直持续参与公益活动并来到罕罕星球的原因。张琳女士认为罕罕星球是个很特殊的场域，每个人眼里都是带着光的，现场也有很多商业伙伴，为了创造共享价值用自己特色的部分加入罕罕星球，爱是一种循环，她希望大家都能加入进来。

　　除此之外，还有全天的公益互动体验，通过扭蛋机随机抽取患者给你的留言，在现场直接予以回复鼓励，可以使用爱心企业七鑫易维捐赠的眼动仪来体验渐冻症、多发性硬化症等患者的困境，也可以在咕咕机中留下对他们的美好祝福。更有惊喜环节上海乐高探索中心的拼砌大师超超老师带来的趣味拼搭体验、由蔻德与青小剧联合发布的《罕见之光》儿童文化剧本游以寓教于乐的形式向大众科普罕见病，使更多人看到并了解罕见病群体。

　　罕罕漫游这次品牌升级也是借国际罕见病日的契机推出，今年是第十六个“国际罕见病日”，在节日到来之际，我们升级为用旅行的方式带更多的罕见病患者看到更美丽的世界。

　　作为浩瀚星球里唯一一颗罕见病友好型星球，罕罕星球有着最独特的光芒和力量。在此次罕罕星球见面会，我们见证了公益品牌的诞生和公益力量的传递。因为有你，爱不罕见。